sábado, 26 de septiembre de 2020

Juan Ignacio Vela: una vida de azul, amarillo y fucsia

Juani tiene 9 años, le encanta jugar al Basquet y es hincha de River. Junto a su familia, cada 8 de septiembre se abrazan a la consigna y los colores de la lucha para una concientización, difusión e información sobre la Fibrosis Quística

Todos los 8 de septiembre se celebra el día de la concientización y difusión de información acerca de la Fibrosis Quística, una patología que no es para nada habitual. En el día de hoy, los carteles de acceso a la ciudad y el edificio del Honorable Concejo Municipal se iluminarán con los colores azul, amarillo y fucisa, que son los que identifican la lucha contra esta patología. En la mañana FM Nativa, durante la programación de "Caíste Justo", Carlos Baragiola dialogó con Lorena Spesot quién es la madre de Juan Ignacio Vela, un niño de nuestra ciudad que padece esta patología. 

Lorena tiene dos hijos y uno de ellos (Juan Ignacio) vive con esta enfermedad. "La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, es decir, no se contagia. Y que afecta, principalmente, al sistema respiratorio y digestivo", comenzó Lorena, e inmediatamente, añadió "es crónica, no tiene cura, y su tratamiento asciende a unos $700.000 por mes". 

Lorena reconoció que la lucha es ardua y dura, sobretodo "con la obra social es muy agotadora, el desgaste es muy grande". Y es importante por que ‘’la calidad de vida depende mucho de seguir los tratamientos, y estos son personalizados: es decir, hay distintos grupos de neumonólogos, gastroenterólogos y psicologos que, en conjunto, tratan al paciente", expresó Lorena.

La lucha de todos los padres que tienen hijos con fibrosis quística, es para que la ley votada por el Senado garantice los derechos de todos los niños, independientemente de tener obra social o no. En este sentido, agregó que en la zona del norte de Santa Fe hay varios pacientes con la enfermedad.  ‘’Agradecemos a los concejales que se sumaron a nuestra lucha, en especial a Nanci Sartor’’ indicó Lorena Spesot. 

A la conversación también se sumó Juan Ignacio, el niño se manifestó feliz, dijo a Carlos Baragiola: ‘’Hoy estoy muy feliz y con mucha esperanza de que pronto va a salir la cura para mi enfermedad’’. Juan Ignacio cada día debe hacerse ocho nebulizaciones. Le encanta jugar al basquet, más allá de que las actividades físicas lo agitan por demás. Juani confesó que suele jugar con sus amigos en el Club Adelante de Reconquista. Además se manifestó hincha de River y su sueño es ser arquitecto porque le gusta mucho dibujar.

 

Por Nicolás Menéndez

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